エゾ庭あそび

北海道の庭初心者のブログ

5年前の母子入院のこと

 うちのお兄ちゃん、アオオニくんは1歳を過ぎても9~10か月位の子が食べるような離乳食を少ししか食べなかった。

つまり普通の子の倍以上、離乳食期があったとも言える。

毎回刻み食作るのも大変なのでレトルトにかなりお世話になったけど、美味しくないものが多いようで食べてくれないことも多かった。

栄養面で不安だったのでミルクを栄養補助としてずっと飲ませ続けていたけど2歳になっても食事に変化がなかった。

ミルクをやめれば食べる量は増えるかと考え、3日位でやめさせることが出来たが

それでもあまり食べられない。

通っていた発達支援センターでの道立病院の医師による個別相談の際に相談したら

母子リハビリ入院をすすめられ10月に予約。

 

一番の悩みは食べないこと。ごはんだけでなくおやつもほとんど口にしない。唯一食べれるおやつは小さいカップゼリー。玉子ボーロでさえ牛乳に浸してもわずかしか食べようとしない。

食べれないこと以外にも気になることはあった。

 

言語の発達の遅れ

当時は人の言ったことを丸々オウム返し。自分のやりたいこと等をあまり言葉で伝えようとしなかった。

 

癇癪

寝起きに必ず目をつり上げてかな切り声で30分は叫び続ける、名付けて癇癪絶叫。

叫んでる時はどんな言葉をかけても全く応えない。

叫ぶ音量というか高さなのか、部屋にある金属がビリビリ震動する位と当時の記録にあった。そのうち声で皿とかグラス割るんじゃないかと思うレベル。

 またこの頃はまだドライヤーや歯磨きの後も短時間の癇癪絶叫があった。

聴覚過敏と感覚過敏が今よりひどかったのだろう。

 

この頃が一番大変だった。いくら食事に気を配ってもほとんど食べてくれず先が見えない不安の中で、先輩お母さんから育児楽しんでる?と言われるのがかなりストレスだった。

育児なんて楽しめないと思う私は母親失格なのか、と落ち込んだ。

育児を楽しめとか頑張れとかそういうのを当事者に言うのは本当に余計なお世話だから私はしないでおこうと思った。

話がそれてしまった。

母子入院した時、アオオニくんは2歳半。

 一般の2歳半の子はイヤイヤ期なのだろうが、当時のアオオニくんは自分の感情を理解することもましてやそれを人に言葉で伝えることもまだ出来なかった。何が欲しいかも自分で言えなかった。クレーン現象さえなく何を欲しているか常にこちらが気にかけなければならない状態。

食事も自分でスプーンやフォークを持って食べたがらない。

仕方なくいつも親が食べさせていた。

他の小さい子と一緒に食事をする機会がなかったので

入院で同じくらいの年頃の子が各自スプーンを持って食べているのを見たことがいい刺激になり少しだけ自分で持つようになった点は入院して良かった。

個別にリハビリ指導してもらえたり入院中は相談する相手に困らなかったのでそれまで抱えていた疑問など解決しないことの方が多くとも吐き出せるのはいいことだった。

 

だけど1カ月の母子入院は大変なことの方が多かったように思う。

自分の家での生活とは勝手が違いその微妙な違いがたび重なるのは意外と大きいストレスになる。

使いづらい部屋(衣類を収納したり物を干すのが不便と感じる量しか出来ない)

使いたい時に使えない道具や場所(掃除機、洗濯機、風呂)

子どもを常に連れ歩かなければならない(トイレに行く時も、ゴミ出しするときも)

事故を防ぐために洗濯部屋やゴミ置き場など使用後は常に鍵をかけるよう気をつける。

また時間に追われて休む暇がなくて心身ともに疲れた。

起床、食事、朝の集まりまでの合間の時間で自分の部屋の掃除機かけ(掃除機が2台しかなく早いもん勝ちというのが面倒。しかも吸引力弱すぎ)。

洗濯は4台しかない洗濯機を予約して順番がきたら使って隙間時間で自分の部屋に干したり畳んだものを整理したり。

朝の全体の集まりの後、OTやSTの先生による個別リハビリ指導、集団保育、空き時間は各自保育室で子どもを遊ばせるけどそこで攻撃的な子に突然叩かれたり噛みつかれたりしてストレスがたまっただろうアオオニくんが自分の髪を自分で引っ張るようになったり…。

子どもが昼寝してる合間もお母さん達は講習会。

その後夕方までの空き時間は自主リハビリの時間。

夕方から夜にかけては一つしかない風呂を予約。お湯をはる時間(15分位)~入浴、着替え、使用後の掃除を合わせてたったの40分しか与えられない。大人1人なら余裕の時間でも発達障害の子どもと一緒にするにはギリギリの時間。

風呂を夕食の前、余裕を持った時間に予約しないと食事を下げられる時間が決まってるので夕食も慌ただしくなってしまう。

食べるのが早い子ならパッと夕食を済ませてから入浴することもできたが

アオオニくんは食堂に最初(6時半)に入っていつも最後(7時半)までいるので

子どもの就寝時間が8時と決まっていて風呂も8時までだったので夕食後の風呂は無理だった。

寝る前の歯磨きもアオオニくんの場合絶叫タイムになるし就寝までにその日一日のことを療育ノートに書いて後で提出しなければならないので本当にゆっくりする暇がない。

収納や物を干すスペースのあまりない部屋は衛生上の理由とかでじゅうたんも敷いておらず冷たい。

病院なのにベッドはなく床に直接薄い布団を敷く。シーツ交換も空き時間に自分で。

朝の起床後アオオニくんは毎度の癇癪絶叫、それに構う時間の余裕もなく慌ただしく布団を片付け絶叫が収まり次第朝食へ。

食事は毎回最初に食べ始めるのに時間ギリギリまで食べてる(でも食べ終われない)。

毎週末には外泊届けを出し病院の食事をいつ止めていつから開始するかも届け出てから片道一時間位運転して自宅まで帰る。

やっと休めると思ったら、旦那は義父母を呼んでいて皆で外出する計画を立てていた。

本当に無理過ぎてその時は外出を拒否した。

義理の父母には本当に申し訳なかったのだけど。

もう本当につらかった。

疲れからかストレスからか治療中の歯が病むようになり、夜8~9時のお母さん達の交流にも参加できる状態ではなかった。

ストレスはアオオニくんもあったようで、病院の自室に戻ると絶叫することがあった。また週末の帰宅中もよく絶叫するようになった。

 

結局、1カ月の入院で摂食指導を受けたからといって劇的に食べられるようにはならなかった。

入院前は私の料理に問題があるのかと思っていたけどそういうことではなく、単に感覚過敏による飲み込む際の苦しさからの摂食障害だったようだ。

ただ他の小さい子と食事をするという経験ができたのは良かった。

少しだけ食事に興味を持てたように思う。

また、今まではあまり強い欲求がなかったのか自分の意思を表示することがなかったが、今回の入院中よっぽど家に帰りたかったのか

「おうち、行く。ブーブー(ハンドルを回す仕草をして)くるま」

と言って私の手を引いて病棟の出口まで引っ張って行くことがあった。

何度か言われ私も揺らいだけど

「まだ帰れないの。パパとお話しようか。」

と電話で旦那の声を聞かせて落ちつかせた。

 

退院後は引き続き言語聴覚士による言語療法、小児精神科、リハビリ小児科にそれぞれ半年に1回ペースで通った。

 摂食にあまり改善が見られない為、リハビリ小児科では診察の度に母子入院をすすめられた。

入院しても劇的に改善するわけでもなかったし、デメリットの方があったので母子入院はもう申し込まなかった。

 

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